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Long Covid / ME/CFS und chronische Erkrankungen: Wissenstransfer kann Brücken bauen - e il mondo cambierá - und die Welt wird sich verändern
Auf einmal war er da, der Tag X und nichts ging mehr
Mein Leben wurde komplett einmal auf den Kopf gestellt.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr euch ein paar Minuten Zeit nehmt um meine Geschichte für Euch zu Lesen.
Liebte ich doch meine Tätigkeit als strategische Beraterin für Kommunikation und Marketing sehr, das war schließlich ich und ich ging mit Herzblut und Passion in dieser Tätigkeit auf. Mein Business „MehrLot Digital“ hatte ich mir die Jahre zuvor so mühe- und liebevoll aufgebaut und auch MehrLot Digital als Marke eintragen lassen.
Nichts ging mehr.
Ein massives CFS, MCS, Ohnmachten, Sehprobleme, Schlafstörungen, nichts Verträgliches mehr zu Essen und zu Trinken, Schwindelattacken die mich z. T. mit Prellungen und Verletzungen zu Fall brachten, heftige Inflammationen, Zunahme an weiteren ECHTEN Allergien (neben BHT, BHA, TBHQ, PEG, Dodecylgallat, Gallate, Zitronen- und Sorbinsäure, Pollen (IgE), Lebensmittel (IgE)) + unzählige massive Unverträglichkeiten, Orthostatische Hypotonie gekoppelt mit kardiovaskulären Problemen (auch wenn bei mir KEIN Bluthochdruck und KEIN Diabetes mellitus vorliegen), stark verändertes Darmmikrobiom/Leaky-Gut/E.-Coli/Helicobacter, Herz-Kreislauf-Beschwerden, Atemnot, ausgeprägtes allergisches Asthma, Tinnitus, Ausfall meiner Sprache oder nicht mehr zu verstehen, wenn ich erschöpft und müde war, schwere Anaphylaxien, Unverträglichkeiten und Allergien auf sämtliche Lebensmittel/Kosmetische und Chemische Produkte/Xenobiotica/Schadstoffe, massive „Vergiftungserscheinungen“, unzählige unverträgliche Medikamente mit z. T. schweren und lebensbedrohlichen UAWs (ITS, Rettungsdienst, Notfall), Angioödeme, massive Muskelbeschwerden und plötzlich unerklärliche starke „rheumatische Schübe“, MS- und Morbus Fabry Symptomatiken, Blutungsproblematiken, „Verlust“ meiner Handschrift und reaktive Viren (EBV/HHV6).
2022 musste ich den harten Schritt gehen und meine Selbstständigkeit komplett aufgeben, ich verkaufte mein Motorrad, wir „motteten“ mein Fahrrad und meine Wanderbekleidung ein, aber meinen Fotoapparat, die Leinwand, den Malkasten und meine geliebten Bücher lies ich stets in meinem Blickfeld und in greifbarer Nähe, sollten mich Diese doch stets an meinen Ideenreichtum und meine Kreativität erinnern und mir die Tür immer offenhalten, dorthin mit Leidenschaft zurückkehren zu können.
Aber jetzt ging es erst einmal nur noch darum für mich ein verträgliches glutenfreies Brot zu backen, denn sämtliche Zutaten waren unverträglich geworden. Unzählige Backversuche scheiterten, denn wie sollten wir aus (feinem) Reismehl, Wasser und etwas Weinstein ein Brot hinbekommen (mehr Zutaten blieben damals leider nicht übrig) und das Brot wollte und wollte aus dem feinen Mehl einfach nicht aufgehen, egal wie gut wir dem Teig auch zuredeten.
An Obst, Gemüse, Fisch, mageres Fleisch oder einen verträglichen Tee war überhaupt nicht mehr zu denken und ich war froh, dass mein Körper den Eisbergsalat akzeptierte und dabei war ich doch mit meinem Körper sorgsam, gesundheitsgerecht und stets positiv mit einem Lachen und einem festem Glauben im Leben umgegangen, aber das schien meinen Körper nicht zu interessieren.
Oder am Ende doch?
Eine lange harte und auch tränenreiche Zeit sollte mir bevorstehen, aber mein Körper profitierte davon, dass ich schon so oft in meinem Leben mentale und emotionale Stärke, einen festen Glauben, Überlebenswillen, Geduld, Disziplin und einen gesunden Lebensstil als feste Grundpfeiler in meinem eigenen „Ökosystem“ verankert hatte. Auch wenn mein Körper mich immer und immer wieder mit heftigen Inflammationen, Erschöpfung, Schüben, Attacken und Atemnot „strafte“ so sagte ich ihm immer, dass ich ihn dennoch liebe und wir ein Team auf Augenhöhe sein müssen und profitierte von meinen positiven Bewältigungsstrategien.
Mittlerweile bin ich zur „Wasserexpertin“ geworden und trinke mein Wasser aus allen „Gefäßen“ d. h. Wasserglas, Espressotasse, Weinglas, Sektglas und vermittle mir dadurch das Gefühl vollständig am Leben teilhaben zu dürfen (ein kleiner Überlebenstrick der funktioniert). Ich habe viele Monate meinen Eisbergsalat, mein „missglücktes“ Brot, ein paar glutenfreie Nudeln und etwas laktosefreien Mozzarella mal nach links und mal nach rechts gedreht, über einander geschichtet und dann wieder quergelegt, somit sah mein spärliches Essen jedes Mal anders aus und vermittelte mir somit nicht den Eindruck ich wäre verloren und alles wäre aus und vorbei. Auch diese Strategie ging auf, also kämpfte ich mühevoll und diszipliniert weiter.
Ich trainierte meinen Kopf darauf, mich selbst nicht als KRANK anzusehen, sondern als „nicht ganz gesund“, das ist für die Seele ein riesengroßer Unterschied und hat mich nie in eine Depression fallen lassen. Ich sprach mir auf Band meine eigenen entwickelten Traumreisen auf, übte neue Meditations- und Atemtechniken ein und konnte damit den Kreislauf positiv durchbrechen. Trotz all der heftigen und (sehr) tiefgreifenden Einschnitte sind meine Mundwinkel heute immer noch lachend nach oben gerichtet und darauf bin ich stolz, denn auch ich wurde medizinisch allein gelassen, habe unzählige Absagen erhalten, musste Antworten wie „Googlen Sie nach Zentren für seltene Krankheiten“, „wir nehmen keine neuen Patienten an“, „oh das ist aber sehr komplex, da kann ich ihnen nicht helfen“, „melden Sie sich in einem Jahr noch einmal ob da eventuell etwas möglich wird“ wegstecken und ich habe schon viel eigenes Geld für Laboruntersuchungen und Prävention u. v. a. ausgeben müssen, um mich zu schützen und meinem Problem auf die Spur zu kommen und ich bin Diesem auf die Spur gekommen …
Viele kleine Schritte waren notwendig, Geduld, Disziplin und positiver Überlebenswille.
Natürlich gab es immer wieder auch größere Rückschläge, aber ich durfte nur nach vorn schauen und nicht zurück. Eine positive Energie trieb mich massiv an, diesen Dingen intensiv auf den Grund gehen zu wollen und zu verstehen, warum ich so schwer auf Medikamente, Xenobiotica und Lebensmittel reagierte, warum mein geliebter Papa so plötzlich und unerwartet auf nicht „passende“ Medikation versterben musste, warum meine Oma auf Hydrochlorothiazid (HCT) eine schwere Diabetes M. mit Beinamputation und einsetzender Erblindung erlitt, warum in unserer Familie eine Insulinresistenz vorliegt, warum das Thema Krebs, Niere und Kardiologische Pathologien eine so große Rolle spielen und warum ich obwohl ich gesund gelebt habe, immer schlank und sportlich war, NICHTRAUCHER, keine Drogen, kein Alkohol, aber immer (schon als Kind) unzähligen Schadstoffen, Pestiziden, Xenobiotica ausgesetzt war so diesen Weg nehmen musste.
Und so machte ich aus meiner „Not“ eine Tugend.
Mein Körper war sehr schwach, aber mein Kopf ließ mich zum Glück nicht ganz im Stich. Wenn es meine Kondition und Tagesverfassung zuließ, dann las ich weltweite Studien und suchte nach all den offenen Fragen, Parametern und glich diverse Fälle mit meinem Eigenen Fall ab. Ich tauchte tiefer und tiefer in diese Thematik ein und entwickelte eine enorme Leidenschaft für die Themen Personalisierte Medizin, PGX, Pestizide, Xenobiotika, Genetik/Epigenetik, Ernährung, Lebensstile, Viren, Mikrobiom und die Entwicklung von „Überlebens“- und passenden (möglichen) Präventionsstrategien.
Die Zeit war gekommen
Ich ließ unzählige Genetiken von mir bestimmen und erhob selbständig und auf eigene Kosten diverse relevante Laborparameter wie sämtliche Entgiftungsgenetiken (GSHs, mEH, MTHFR, NAT2, SOD2, CYPs …), IL6, TLR3, IL2, IL10, PAI1, TNF alpha, NRF2, FOX, SIRT, Proliferationsrate, TH1/2-Status, Virendiagnostik, Mikrobiom, Albumin, Aminosäuren, Vitamine und Mikronährstoffe u. v. m.. Ich hatte ja keine passende medizinische Begleitung und konnte nicht darauf warten, bis ich in 1 oder 2 Jahren einen Fachtermin irgendwo erhalte und bis dahin unglaublich viel wichtige Lebenszeit verliere. Also musste ich im Hier und Jetzt handeln und dabei die bittere finanzielle Pille der eigenen hohen Ausgaben „schlucken“.
Strategieentwicklung, Kommunikation, Marketing, Awareness, das Eintauchen in komplexe Sachverhalte, Umwelt-, Ernährungs- und Pharmazeutische Themen hatten schon früher mein Herzblut und meine Neugierde geweckt und ich begann die Bücher von Medical Medium (Anthony William) – dem viele Millionen Menschen folgen – zu lesen, arbeite seit vielen Monaten aktiv in einem PK-Forum mit und bin tief in das Thema der Personalisierten Medizin „eingetaucht“ und stellte meinen eigenen Fall der Wissenschaftlichen Gemeinschaft dort zur Verfügung indem ich mein Wissen und meine Ausarbeitungen mit Ihnen teilte. Ich entschloss mich dazu bei der Deutschen Akademie für Management meinen Marketingmanager mit dem Thema für meine Abschlussthesis „Personalisierte Medizin eine Gesamtgesellschaftliche Aufgabe“ zu belegen, habe diverse Lizenzen zum Ernährungsberater und Detoxcoach absolviert und bin zu meinem eigenen Epigenetik-Coach geworden.
Mit jedem neuen Befund und Laborergebnis, dem aufwendigen Abgleich in Studien und Fallbeispielen und auch unzähligen chemischen Patenten setzte ich das Puzzle nach und nach immer weiter zusammen. Die Bücher von Anthony hatten bereits meine Neugier geschürt und veranlassten mich dazu seinen Aussagen in Sachen EBV und weitere Viren, Schadstoffe und Lebensstil weiter auf den Grund gehen zu wollen. Meine Neugier trieb mich und ich überzeugte weitere Freunde und Bekannte von denen ich wußte, dass sie Krebs, Hepatitis, Long Covid hatten, diesen (genetischen + labortechnischen) Bestimmungs- und auch meinen Präventionsweg mit mir mitzugehen. Wir liesen analoge Parameter und Genetiken erheben und es war unglaublich welche „absoluten“ Gemeinsamkeiten sich bei uns auftaten – nun galt es für uns die unzähligen Parameter, Deletionen, Anzahl an Kopien, Genotyp und Phänotyp, Mikrobiom genau abzugleichen und es waren unglaubliche AHA-Effekte und Parallelen.
Und falls es Sie interessiert: Ich vertrage (leider) bis heute keinen Fisch, keinen Tee, unzählige Obst- und Gemüsesorten und Lebensmittel nicht, keinen Kaffee, reagiere stark auf sämtliche Chemische Stoffe und Gerüche und es ist auch keine sportliche Bergwanderung möglich, verträgliche Medikamente sind weit entfernt, mein reaktiver Epstein-Barr-Virus bleibt hartnäckig positiv tagtäglich an meiner Seite. Aber ich versuche, dass er mir durch entsprechende Maßnahmen und harte Prävention, genügend Raum zum Leben lässt und ich habe es bereits in Eigenleistung geschafft mein Mikrobiom durch ausgeklügelte Strategien und sehr bewußte Supplementierung deutlich zu verbessern und viele Symptomatiken erfolgreich zurückdrängen können.
Stolz und glücklich bin ich auf all das bisher Erreichte, der Weg ist noch lang und ich werde ihn gehen.
Ich bin unendlich dankbar
Dass ich diesen harten und steinigen Weg gemeinsam mit meinem lieben Ehemann Cesare gehen konnte, der stets an meiner Seite war und ist und so manche bange Situation (Anaphylaxien, Schübe, Notfallatemübungen u. v. m.) mit mir meistern musste. Noch sind längst nicht alle Steine beiseite geräumt und wir werden diesen Weg tapfer gemeinsam weiter gehen. Danke mein Schatz!
Ich danke auch meinen lieben Freunden Mario, Heiko, Tina, Katrin, Peter, Petra, Alex, Markus und Pierre. Unserer lieben Klosterschwester Sigharda in Würzburg, Professor Eric (den ich sehr für sein Know-How und seine herzliche Menschlichkeit schätze), meinen indischen Freunden Shivendra und Samrat, Sundoz vom Boston Childrens Hospital und dem finnischen Professor der meine MRT-CDs ganz uneigennützig sichtete und bewertete. Meiner professionellen Zahnärztin und ihrem lieben Praxisteam (die mit viel mehr Aufwand für meine Sicherheit sorgen), Anthony William (für seine informativen Bücher) – über die ich in der Tat eigene auf mich selbst zugeschnittene und wertvolle Strategien entwickeln konnte, die mich zur deutlichen Besserung meiner Symptomatik geführt haben – danke Anthony für diesen Wissenstransfer. Meinem Apotheker, dem professionellen (Privat)Laborteam (die die Herausforderungen der Blutentnahme unter Sicherheitsaspekten immer meistern müssen), unserem italienischen Metzger Carlo (der es ermöglichte, dass mein Körper liebevoll ausgewähltes (Bio)Kalb wieder vertrug), Bäckermeister Martin (der versuchte mit mir gemeinsam ein verträgliches Brot hinzubekommen, was sich als riesige Herausforderung darstellte), Pfarrer Michael, meinem betreuenden Tutor bei der Deutschen Akademie für Management, dem serviceorientierten DAM-Team und vielen Anderen (die darauf geachtet haben, dass ich keinen unnötigen zusätzlichen Gefahren ausgesetzt bin und natürlich auch meinem festen und stabilen Glauben. Und bevor ich vergesse, bedanke ich mich auch bei unseren vielen gefiederten Freunden, Gastone dem Hund unserer Nachbarn, der Mausfamilie Speedy und unserem Gartenigel Charlie für all die wundervollen lächelnden Momente die sie mir ins Gesicht gezaubert haben, wenn ich die Couch oder mein Bett wieder einmal vor lauter Schwäche nicht verlassen konnte.
Tausend Dank, denn JEDER von euch war und ist ein wichtiger Teil meines überlebensnotwendigen Ökosystems und ich bin sehr dankbar dafür.
Und keine Sorge, auch ich werde für das Tragen meiner Maske von Manchen ausgelacht und spöttisch angesehen, aber das stört mich nicht im Geringsten, denn keiner dieser Personen steckt in meiner Haut und versteht wirklich, was es bedeutet, keine verträglichen Medikamente zu besitzen, um jedes verträgliche Lebensmittel zu kämpfen und diesen Weg all der Entbehrungen zu gehen.
Sollten Sie beim Lesen vielleicht gerade denken, ja warum nimmt „DIE“ denn dann keine Cromoglicinsäure, Ranitidin, Fexofenadin, ASS, Heparin, Pantoprazol, Simvastatin, Lidocain, Tranexamsäure, PPIs, NSAIDs, Aciclovir, Amoxicillin, Paracetamol, Morphin, Procain oder Metamizol dann genau aus diesem Grund, dass ich in der Vergangenheit genau auf diese Medikationen schon schwer mit UAWs reagiert habe und dies leider keine Spaßveranstaltungen waren.
Da mich die Zahlen der bereits jetzt schon 400 Millionen Long Covid Betroffenen (bis 2033 werden mehr als 1 Milliarde prognostiziert) und viele Millionen CFS/ME Betroffene und chronisch Erkrankte mehr als schockieren, möchte ich meinen Beitrag zum Wissenstransfer hier leisten um damit auch vielen anderen Betroffenen weltweit helfen zu können.
Denn ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass am Ende auch Regionen, Städte und Länder so gut es geht wirtschaftlich und gesundheitlich stabil gehalten werden können und es ist und bleibt eine Gesamtgesellschaftliche Aufgabe und kann auch nur so erfolgreich gemeistert werden.
Ich werde meine Webseite (Diese betreibe ich rein PRIVAT) nach und nach mit neuen Inhalten zu „Personalisierter Medizin – PGX - CFS/ME - Long Covid – EBV - Mikrobiom“ befüllen, Grafiken und Analysen teilen.
Stöbert ein wenig in den Rubriken die euch interessieren und sollte es Rückfragen geben, dann gern per E-Mailkontakt.
Ich wünsche von Herzen alles erdenklich Gute und bleibt bitte alle gesund.
Pace e Bene!
Eure Birgit Bortoluzzi
