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Long Covid / ME/CFS und chronische Erkrankungen: Wissenstransfer kann Brücken bauen - e il mondo cambierá - und die Welt wird sich verändern
Die Herausforderung eines Wendepunkts – Ein persönlicher und wissenschaftlicher Reflexionsprozess
Der Tag, an dem sich alles änderte
Plötzlich war er da, der Tag X und nichts funktionierte mehr. Mein Leben, das ich mit viel Leidenschaft und Struktur aufgebaut hatte, wurde komplett auf den Kopf gestellt.
Als strategische Beraterin für Kommunikation und Marketing war meine Arbeit weit mehr als nur ein Beruf, sie war Ausdruck meiner Persönlichkeit, meiner gelebten Passion und meines Engagements. Mit großer Sorgfalt und Hingabe hatte ich mein Unternehmen „MehrLot Digital“ gegründet und als Marke etablieren lassen. Doch plötzlich war nichts mehr möglich.
Eine Welle schwerwiegender gesundheitlicher Probleme traf mich mit unvorhersehbarer Wucht:
- Massives Chronic Fatigue Syndrome (CFS) und Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
- Sehstörungen, plötzlich und unerwartete Ohnmachtsanfälle, Schlafstörungen und Schwindelattacken, die zu Stürzen, Prellungen und Verletzungen führten
- Extreme Entzündungsprozesse und eine Zunahme an Allergien
- Orthostatische Hypotonie mit kardiovaskulären Komplikationen
- Stark verändertes Darmmikrobiom und Atemprobleme
- Tinnitus, Sprachstörungen und schwere Anaphylaxien
- Medikamentenunverträglichkeiten zum Teil mit lebensbedrohlichen Nebenwirkungen
- Angioödeme und rheumatische Schübe
2022 musste ich die schwerwiegende Entscheidung treffen, meine Selbstständigkeit vollständig aufzugeben. Ich verkaufte mein geliebtes Motorrad und "motte" mein Fahrrad und meine Wanderausrüstung ein. Doch meinen Fotoapparat, meine Leinwand, meinen Malkasten und meine Lieblingsbücher behielt ich stets in greifbarer Nähe – als Erinnerungen an meine Kreativität und meinen Ideenreichtum. Sie blieben für mich eine offene Tür, durch die ich eines Tages zurückkehren würde.
Meine Überlebensstrategien und mein Weg zurück zur Stärke
Aber zunächst galt es, sich mit dem Unmittelbaren für einen längeren Zeitraum auseinanderzusetzen. Selbst das Backen eines verträglichen glutenfreien Brotes wurde zur großen Herausforderung, denn alle gewohnten Zutaten waren auf einmal komplett unverträglich geworden.
Mit unzähligen gescheiterten Backversuchen – einer Mischung aus Reismehl, Wasser und Weinstein, da keine anderen Zutaten möglich waren – begann eine etwas nervenaufreibende Zeit, denn ein Brot wollte einfach nicht mit diesen 3 Zutaten gelingen. Doch mein Körper profitierte von den mentalen und emotionalen Grundpfeilern, die ich mir in meinem Leben aufgebaut hatte:
- Mentale Stärke und Disziplin
- Ein fester Glaube an Heilung und Fortschritt
- und natürlich auch mein Überlebenswille und meine Geduld
Heute bin ich zu einer echten „Wasserexpertin“ geworden und trinke ganz bewusst aus verschiedenen Gefäßen – Wasserglas, Espressotasse, Weinglas, Sektglas – um mir selbst das Gefühl zu vermitteln, weiterhin voll am Leben teilzunehmen.
Aus der Not machte ich eine Tugend – Wissenschaftliches Engagement trotz Krankheit
Ich ließ mich nicht unterkriegen und begann, meine Herausforderungen analytisch zu betrachten. 2024 schrieb ich dann eine Marketingthesis über „Personalisierte Medizin als gesamtgesellschaftliche Aufgabe“ an der Deutschen Akademie für Management und absolvierte zudem einen diplomierten Abschluss als Katastrophenmanagerin an der Wirtschaftsakademie Wien.
Trotz meiner chronischen Belastungen schloss ich beide Abschlüsse mit Exzellenz/Sehr gut ab.
Denn die Zahlen sprechen für sich und trieben mich in meiner Motivation an:
- 400 Millionen Menschen weltweit kämpfen mit den Langzeitfolgen von Long COVID und ME/CFS – mit Prognosen von über 1 Milliarde Betroffenen bis 2033.
- 528,4 Milliarden USD jährlich betrafen 2016 allein in den USA Krankheiten und Todesfälle aufgrund nicht optimierter Arzneimitteltherapien.
- Die weltweite Zunahme neurologischer Erkrankungen (Alzheimer, Demenz, Migräne, Schlaganfälle) hat drastische Auswirkungen auf unser Notfall- und Krisenmanagement – über 3,4 Milliarden Menschen litten 2021 an Erkrankungen des Nervensystems.
- Die schleichende Diabetes-Krise mit 529 Millionen Betroffenen weltweit – darunter 96 % mit Typ-2-Diabetes, die weitestgehend vermeidbar wäre.
- Die steigende Kurzsichtigkeit (Myopie) bei Kindern wird bis 2050 voraussichtlich über 740 Millionen Fälle erreichen, was direkte Auswirkungen auf Notfallszenarien hat.
Diese Entwicklungen offenbaren, dass unsere Gesellschaften weltweit alles andere als resilient sind. Hundert Millionen Menschen leben mit chronischen Erkrankungen, doch unser Krisenmanagement ist unzureichend darauf vorbereitet.
Die "University of Hope" – Ein interdisziplinäres Konzept für globale Resilienz
Aus monatelanger Reflexion und strategischen Konzepten entstand dann meine Universität der Hoffnung – eine Initiative zur Entwicklung neuer Ansätze, Szenarien und Strategien für:
- Feuerwehr, Notfall- und Krisenmanager
- Polizei, Militär und Rettungskräfte
- Chronisch Erkrankte (wie Long Covid, ME/CFS, MCS und viele mehr)
- Gesundheitsberufe und KRITIS-relevante Tätigkeiten
- Gesellschaftliche Resilienz und Awareness
Dabei gehe ich auf eine essenzielle Fragen ein: Was ist mit unseren Einsatzkräften und Alltagshelden, die an vorderster Front stehen? Wie sollten Notfallkonzpete und Vorbereitungen für Chronisch Erkrankte aufgebaut sein? Wie sollten Checklisten an die neuen gewaltigen Herausforderungen angepasst werden? Wie sollten AR Trainingsszenarien für auch (chronisch kranke) Einsatzkräfte? Was ist mit all den unzähligen Chemikalien die uns tagtäglich umgeben? Was ist mit PGx? Fragen über Fragen und dafür gilt es Lösungen und neue Ansätze zu suchen, zu finden und vor allem auch umzusetzen.
Viele der Betroffenen leiden an:
- Verlust des Geruchssinns
- Muskelschwäche und Sehproblemen
- Licht- und Geräuschempfindlichkeit
- Orthostatischer Hypotonie und Medikamentenunverträglichkeiten
Dies sind Aspekte, die dringend in Notfallstrategien integriert werden müssen.
Meine Leidenschaft für Strategieentwicklung, Kommunikation, Krisenmanagement, Umwelt- und Pharmakologie führte mich dazu, mich auch intensiv mit dem Medical Medium (Anthony William) und seinen Büchern auseinanderzusetzen – dessen Erkenntnisse Millionen Menschen weltweit beeinflussen.
Zudem bin ich seit mehr als 14 Monaten ein aktives Mitglied im PK-Forum von Professor Eric Chan (Department of Pharmacy and Pharmaceutical Sciences, National University of Singapore). Dort teile ich meine eigenen wissenschaftlichen Analysen und Fallstudien mit der Forschungscommunity. Zudem bin ich Mitglied im International Social Capital Association Incorporated da es in meinen Augen ohne ein funktionierendes Sozialkapital auch keine resiliente Gesellschaft geben kann und ich die Arbeit dieser Association sehr schätze.
Für mich ist Wissen ein wichtiger Schlüssel zu Resilienz und Innovation
Meine persönliche Geschichte ist viel mehr als nur eine "Krankheitsgeschichte", denn sie zeigt, dass Wissen und wissenschaftliches Engagement den Weg zu neuer Stärke und Innovation ebnen können.
- Resilienz entsteht aus interdisziplinärer Zusammenarbeit
- Krisenmanagement muss an individuelle und gesellschaftliche Bedürfnisse angepasst werden
- Wissenschaftliche Vernetzung ermöglicht nachhaltige Lösungen für globale Gesundheitskrisen
Durch meine Universität der Hoffnung und meine interdisziplinäre (eigene) Forschung möchte ich einen entscheidenden Beitrag zu einer widerstandsfähigen Zukunft leisten.
Ein weiterer Meilenstein auf meinem Weg – Forschung, Anerkennung und Dankbarkeit
„Sicherheit ist kein Zustand, sondern ein Prozess. Jeder Schritt, jede Idee und jede Zusammenarbeit prägt die Zukunft.“
Mit großem Stolz und Freude blicke ich darauf, dass ich auf dem Pracademic Emergency Management and Homeland Security Summit 2025, durchgeführt von Embry-Riddle University Worldwide College of Arts & Sciences / Department of Emergency, Disaster and Global Security Studies, meine innovativen strategischen Konzepte und Szenarien präsentieren durfte.
Ich bin glücklich, sehr dankbar und voller Inspiration nach diesem globalen Gipfeltreffen auf dem ich die Ehre hatte, als Sprecherin aufzutreten und zu meinem Herzblutthema "When your life is on the line, optimized and comprehensive training, as well as the development of holistic 360-degree approaches, is everything" Well-Prepared for Emergencies - A balance between high-tech innovation and human care, zu sprechen.
Es war ein wunderbarer Mix aus Fachleuten und Experten, aus Wissenschaftlern, Pädagogen, Notfall- und Sicherheitsmanager sowie politischen Entscheidungsträger aus 27 Ländern, die alle das gleiche positive Ziel verfolgten - Unsere gemeinsame Welt sicherer zu machen und durch kollaborative Lösungen die Zukunft des Notfall- und Katastrophenmanagements aktiv zu gestalten..
Diese zweitägige globale Konferenz vereinte uns gemeinsam zukunftsweisende Lösungen für Krisenbewältigung, Katastrophenresilienz und Heimatschutz entwickeln.
Meine Dankbarkeit für den Weg, der noch lange nicht zu Ende ist
Mit tiefem Stolz blicke ich auf all das bisher Erreichte, doch der Weg ist noch lang – und ich werde ihn mit Entschlossenheit weitergehen.
Besonders dankbar bin ich dafür, dass ich diesen steinigen und herausfordernden Weg gemeinsam mit meinem geliebten Ehemann Cesare gehen konnte und gehen kann – der stets an meiner Seite ist und in den schwersten Momenten Stärke bewiesen hat.
Von Anaphylaxien und akuten Schüben bis hin zu Notfallatemübungen und medizinischen Notfällen haben wir gemeinsam unzählige Herausforderungen gemeistert. Noch sind nicht alle Hindernisse beseitigt, doch wir gehen diesen Weg weiterhin mutig zusammen.
Danke, mein Schatz!
Ebenso danke ich von Herzen meinen Freunden Mario, Heiko, Tina, Katrin, Peter, Petra, Alex, Markus und Pierre, sowie unserer lieben Klosterschwester Sigharda in Würzburg, die seit nun mehr 4 Jahren für mich ein Stück Familie geworden ist.
Mein besonderer Dank gilt auch Professor Eric, dessen tiefes Wissen und herzliche Menschlichkeit ich sehr schätze. Ebenso danke ich auch meinen Worldwide Friends Shivendra, Yang, Abubakar, Samrat und Bob sowie dem finnischen Professor, der ganz uneigennützig meine MRT-Bilder analysierte, da ich nach wie vor keine medizinische Begleitung habe.
Nicht zu vergessen:
- Meine professionelle und liebe Zahnärztin mit ihrem Powerteam, die stets mit viel Aufwand für meine Sicherheit sorgen
- Anthony William, dessen Bücher mir halfen, weitere maßgeschneiderte Strategien zu entwickeln, die meine Symptomatik erheblich verbesserten
- Unserem italienischen Metzger Carlo
- Bäckermeister Martin, der mit mir gemeinsam versuchte, ein verträgliches Brot zu kreieren
- unserem Pfarrer Michael und meinem Tutor an der Deutschen Akademie für Management und der Wirtschaftsakademie Wien, sowie dem stets hilfsbereiten Studienbetreuungs-Team
- Und natürlich von ganzem Herzen allen Anderen, die darauf geachtet haben, mich vor unnötigen zusätzlichen Gefahren zu schützen
- Mein tiefer, stabiler Glaube, der mich durch alle Herausforderungen bisher getragen hat
Und natürlich geht auch ein liebevoller Dank an unsere tierischen Freunde:
- Gastone, der Hund unserer Nachbarn
- Speedy und seine Mausfamilie
- und an unseren Gartenigel Charlie
Sie alle haben mir in nicht so schönen Momenten ein wundervolles Lächeln ins Gesicht gezaubert, wenn meine Kraft nicht ausreichte, um die Couch oder das Bett zu verlassen.
Jeder Einzelne war und ist ein wichtiger Teil meines überlebenswichtigen Ökosystems und dafür bin ich unendlich dankbar.
Meine Überzeugungen, Herausforderungen und mein Mut, den eigenen Weg zu gehen
Es mag Menschen geben, die mich für das Tragen meiner Maske belächeln, doch das stört mich nicht. Niemand außer mir weiß, was es bedeutet, keine verträglichen Medikamente zu haben, um jedes Lebensmittel kämpfen zu müssen und die unzähligen Entbehrungen zu durchleben.
Sollten Sie sich beim Lesen fragen, warum ich nicht einfach Cromoglicinsäure, Ranitidin, Fexofenadin, ASS, Heparin, Pantoprazol, Simvastatin, Lidocain, Tranexamsäure, PPIs, NSAIDs, Aciclovir, Amoxicillin, Paracetamol, Morphin, Procain oder Metamizol einnehme – dann genau aus diesem Grund: Ich habe auf genau diese Medikamente bereits mit schweren und teils lebensbedrohlichen unerwünschten Arzneimittelwirkungen (UAWs) reagiert.
Deshalb besteht mein Weg nicht aus konventionellen Lösungen, sondern aus Durchhaltevermögen, wissenschaftlicher Forschung und individuell angepassten Strategien.
Ich wünsche Ihnen von Herzen alles erdenklich Gute und bleiben Sie bitte so gesund wie Ihnen möglich.
Pace e Bene!
Ihre Birgit
