Birgit Bortoluzzi

 Long Covid - ME/CFS - chronic diseases - Strategies from a 360 perspective

Egal ob Long Covid, Covid 19, H5N1 oder zukünftige Pandemien es bedarf einer strategischen Entwicklung von ganzheitlichen Krisenkommunikationsstrategien bei denen auch KI eine entscheidende Rolle spielen sollte

1. Noch mehr gezielte Praxisorientierte Forschung betreiben

Nicht nur diese Webseite hier, sondern auch viele andere private Webseiten tragen mit ihrem großen Engagement und vielseitig aufbereiteten Inhalten erheblich dazu bei, das Verständnis und die Behandlung von Long Covid, ME/CFS und anderen chronischen Erkrankungen voranzutreiben. 

All dieser Wissenstransfer zeigt sehr deutlich, wie wichtig es ist, maßgeschneiderte Behandlungsansätze zu entwickeln, die auf die vielen individuellen Bedürfnisse der Patienten abgestimmt sind.

Fallbeispiele und Erfolgsgeschichten

Auf unzähligen (privaten) Webseiten und Kanälen weltweit z. B. auch bei Medical Medium finden sich viele "Fallstudien" und Praxisberichte. Ein unglaublicher Wissensfundus steht der Wissenschaftlichen Gemeinschaft auf all diesen Seiten und Kanälen zur Verfügung und könnte vermutlich Kilometerlang ganze Medizinbände füllen. Von eigenen Erfahrungen, über detaillierte genetische Analysen und Laborparameter, gesundheitliche Daten, ganzheitliche Ansätze, Ökosysteme, Erfolge, Rückschläge und Empfehlungen. Die Darstellungen konkreter Fälle und Erfolgsgeschichten zeigt, wie personalisierte Therapieansätze in der Praxis funktionieren (könnten) und welche positiven Ergebnisse bereits erzielt wurden.

Alles findet sich im World-Wide-Web und daraus könnten so viele wertvolle Fallstudien entstehen. All diese wertvollen Ressourcen sind nicht nur sehr informativ, sondern vielfach auch praktisch anwendbar.

Nutzen Sie diese unschätzbaren Potenziale und denken dabei immer daran, dass wir jetzt schon bereits mehr als 400 Millionen Long Covid und ME/CFS Betroffene weltweit zu verzeichnen haben.  


2. Mehr strategische Krisen- und Präventionsskommunikation

Die verständliche Aufbereitung dieser komplexen Themen und die Bereitstellung von klaren, nachvollziehbaren Anweisungen und Empfehlungen können einen direkten und positiven Einfluss auf die Patientenversorgung haben.

400 Millionen Long Covid und ME/CFS Betroffene sollten ein starker Antriebsmotor sein auf all die fundierten Ressourcen die bereits auf diesen Webseiten und Kanälen zur Verfügung stehen zurückzugreifen. Um so vielen Betroffenen helfen und eventuell bessere Entscheidungen treffen zu können, damit diese die bestmögliche Versorgung erhalten.


Interdisziplinäre Ansätze: Kontinuierliche Forschung und Anpassung

Eine kontinuierliche Sammlung und Analyse all dieser Informationen hilft, die Behandlungsstrategien laufend zu verbessern und an die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse anzupassen.

Die Wissenschaftliche Gemeinschaft und die Klinische Medizin sollte auf all diese wertvollen und umfangreichen ganzheitlichen Betrachtungen zurückgreifen um die großen Herausforderungen von Long Covid meistern zu können. Ein interdisziplinärer Ansatz, der medizinische, psychologische und soziale Aspekte integriert, ist notwendig, um wirklich umfassende Lösungen zu entwickeln. Nur so können innovative und nachhaltige Strategien hervorgebracht werden.


3. Best Practices - Der Arbeitsmarkt kann es sich nicht leisten!

Angesichts der zunehmenden Problematik des Fachkräftemangels und der steigenden Zahlen an Long Covid und ME/CFS Betroffenen kann es sich die Wirtschaft nicht leisten hier nicht auf Best Practices Erfahrungen von Betroffenen zurückzugreifen. Erfolgreiche Beispiele von Betroffenen, die im Homeoffice/Remote arbeiten, könnten als Vorbild dienen und Unternehmen zeigen, wie sie ähnliche Modelle umsetzen können, damit Long Covid und ME/CFS Betroffene eine Chance haben mit all ihrem bestehenden Know-How wieder dem Markt zur Verfügung zu stehen.

Arbeitsplatzanpassungen: Entwicklung flexibler Arbeitsmodelle, die es betroffenen Fachkräften ermöglichen, von zu Hause aus zu arbeiten, ohne ihre Gesundheit zu gefährden.

Gesundheitsförderung am Arbeitsplatz: Einführung von Programmen zur Gesundheitsförderung, die auf die besonderen Bedürfnisse von Mitarbeitern mit chronischen Erkrankungen zugeschnitten sind.

Forschung und Bildung: Förderung von Forschung zu den Zusammenhängen zwischen Umweltfaktoren und chronischen Krankheiten sowie Bildungsprogramme, um das Bewusstsein für diese Themen zu erhöhen.

Umweltfaktoren und Infektionsraten d. h. Pestizidausbringungen und Covid-19, denn die Korrelation zwischen hohen Pestizidanwendungen und erhöhten Covid-19-Infektionsraten wirft sehr wichtige Fragen über Umweltfaktoren und ihre Rolle bei der Krankheitsausbreitung auf. Dies deutet darauf hin, dass eine Reduzierung der Exposition gegenüber Umweltgiften mehr als nur einen positiven Einfluss auf die öffentliche Gesundheit haben könnte. 

Signalwege und gemeinsame Krankheitsmechanismen

Pestizide, Xenobiotica, EBV, Parkinson, Demenz, Covid-19 und Mikronährstoffe: Die Tatsache, dass dieselben Signalwege betroffen sind, zeigt die Komplexität und die Verbindungen zwischen verschiedenen Krankheitsbildern. Weiterführende Forschung (SLC- und ABC-Transporter, Signalwege, Viren, Pestizide und Mikrobiom) zu den Zusammenhängen zwischen genetischen Mutationen, Umweltfaktoren und chronischen Erkrankungen ist entscheidend, um das Verständnis und die Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern.


4. Es braucht mehr interdisziplinäre Digitale Plattformen

Die Nutzung digitaler Plattformen, um den Wissensaustausch und die Zusammenarbeit zwischen all den Betroffenen, Kliniken und Forschern zu fördern sollte ein vorrangiges Ziel sein. Sehr viele Betroffene warten auf medizinische Hilfe und Unterstützung, haben keine Ärztliche Begleitung und viel wertvolles Wissen bleibt so nach wie vor ungenutzt und ungehört.

Für all diejenigen die schon das Glück hatten gehört zu werden, sollten interaktive Tools bereitstehen, die es den Nutzern ermöglichen, ihre Symptome und Behandlungspläne zu verfolgen und gemeinsam anzupassen.

Barrierefreiheit: Digitale Plattformen sollten immer mehrsprachig aufgesetzt werden, damit Sprachbarrieren überwunden werden können und auch Nicht-Muttersprachler auf die wertvollen Informationen und Ressourcen zugreifen können. Vergessen Sie bitte nicht für Viele ist das Internet die einzige Verbindung nach Außen und viele stehen nach wie vor ohne medizinische Begleitung und Unterstützung da. 

Ein intensiver Aufbau von Gemeinschaftsinitiativen für Long Covid, ME/CFS, Multiple-Chemical und chronischen Erkrankungen GEMEINSAM (keine getrennten Betrachtungsweisen, denn sie alle stehen in engen "Beziehungen" zu einander): Aufbau von Initiativen und Netzwerken, die Patienten und ihre Familien unterstützen und ihnen Zugang zu den neuesten Erkenntnissen und Behandlungsoptionen bieten.



Zu beachtende Besonderheiten und Augenmerk in der KI-gestützten Krisenkommunikation


Bias-Erkennung und -Vermeidung: Einsatz von Techniken zur Erkennung und Vermeidung von Bias in Daten und Algorithmen. 

Bias Detection Tools: Tools wie IBM's AI Fairness 360, die entwickelt wurden, um Bias in KI-Systemen zu erkennen und zu mindern würden mir zu diesem Thema „spontan“ einfallen. 

Secure Multiparty Computation: Eine kryptographische Methode, die es mehreren Parteien ermöglicht, gemeinsam Daten zu analysieren,
ohne diese untereinander auszutauschen. Oder auch Explainable AI (XAI) Systeme, die ihre Entscheidungsfindung transparent machen und erklären können, wie sie zu ihren Ergebnissen kommen. (hier müsste man nach speziellen Systemen gezielt recherchieren – je nach Use-Cases)

Was gebe es noch?

Google's "What-If Tool": Das ist ein Beispiel für ein Tool, das Entwicklern hilft, KI-Modelle zu verstehen und Bias zu analysieren. Zum Einen bietet das What-If Tool" eine interaktive visuelle Schnittstelle (Visualisierung), die es ermöglicht, die Funktionsweise von Modellen zu visualisieren und zu erklären (1) Dies ist besonders wichtig in der Gesundheitskrisenkommunikation, da es den Entscheidungsträgern und der Öffentlichkeit hilft, die Grundlage für bestimmte Maßnahmen und Entscheidungen zu verstehen. Mit dem Tool können verschiedene Szenarien durchgespielt werden, um die Auswirkungen von Maßnahmen zu simulieren und die besten Strategien zu identifizieren und fundierte Entscheidungen zu treffen. Das Tool hilft uns auch dabei, Bias in Modellen zu erkennen und diese zu vermeiden. Dies ist besonders wichtig in der Gesundheitskrisenkommunikation, um sicherzustellen, dass die Kommunikation fair und unvoreingenommen ist. Das "What-If Tool" kann mit bestehenden Modellen integriert werden, die auf der Google Cloud Platform oder anderen Plattformen bereitgestellt werden (1). Dies ermöglicht eine nahtlose Integration in bestehende Systeme und verbessert die
Effizienz der Krisenkommunikation. Mit diesem Tool wird uns auch eine Echtzeit-Analyse und Anpassung ermöglicht. Das ist natürlich besonders in der sich schnell entwickelnden Gesundheitskrise von größter Bedeutung (1). Es hilft uns dabei, auf neue Informationen und Veränderungen schnell reagieren zu können und die Kommunikation dann entsprechend anzupassen.


Stellen wir uns vor, ein Gesundheitsamt verwendet ein Modell zur Vorhersage der Infektionsraten und zur Planung von Impfkampagnen. Mit dem "What-If Tool" könnten sie verschiedene Szenarien dann durchspielen, um zu sehen, wie sich die Infektionsraten unter den verschiedenen Bedingungen entwickeln würden. Sie könnten auch die Auswirkungen der geplanten Impfkampagnen auf verschiedene Bevölkerungsgruppen analysieren und ihre Kommunikation dann entsprechend anpassen. Google's "What-If Tool" könnte durchaus eine umfassende und flexible Lösung für die Analyse und
Kommunikation in Gesundheitskrisen/pandemielagen darstellen, indem es Transparenz, Erklärbarkeit und Echtzeit-Anpassung fördert.


Natürlich alles nur unter der Implementierung von strengen Sicherheitsmaßnahmen, um die Integrität der Daten zu schützen und unautorisierte Zugriffe zu verhindern. Eine kontinuierliche Überwachung und Anpassung der Maßnahmen ist dabei sehr entscheidend, um den fortschreitenden Entwicklungen und Bedrohungen täglich gerecht zu werden.

Denken Sie dabei bitte immer an die Algorithmische Voreingenommenheit, denn diese kann auf unsere Krisenkommunikation erhebliche negative Auswirkungen haben.

Datenverzerrung, Verstärkung von Stereotypen und Fehlinterpretation von Daten/Datensätzen: Algorithmen lernen aus historischen Daten, die oft voreingenommen sind. Wenn diese Daten systematische Ungleichheiten oder Vorurteile enthalten, wird das Modell diese Voreingenommenheiten übernehmen.

In unserer Krisenkommunikation kann dies dann dazu führen, dass bestimmte Gruppen (die auch einer Risikogruppe im gesundheitlichen Sinne entsprechen würde) systematisch benachteiligt werden, z.B. durch weniger Zugang zu wichtigen Informationen oder durch unfaire Behandlung in der Verteilung von Ressourcen z. B. Impfstoffe, Off-Label Medikament u. v.
m. Das bedeutet in Bezug auf „Stereotypen“, dass dies in der jeweiligen Krisensituation zu einer Diskriminierung und Ungleichheit führen kann z. B. wenn bestimmte Bevölkerungsgruppen als weniger vertrauenswürdig oder weniger bedürftig eingestuft werden. KI-Algorithmen könnten Daten auch fehlerhaft interpretieren, insbesondere wenn sie nicht für den spezifischen Kontext optimiert wurden. Dies wiederrum kann dann zu falschen
Entscheidungen und falscher Krisenkommunikation führen, die unsere (Gesundheits)Krise möglicherweise verschärfen könnte anstatt sie zu mildern.

Sind auch wirklich alle lokalen Kontexte betrachtet worden?

Wir müssen uns ganz gezielt hinterfragen, wurde mein KI-Modell nur global entwickelt und bereits eingesetzt oder bezieht es bereits auch lokale, kulturelle und soziale Kontexte entsprechend ein. Denn wenn diese wichtigen Bezüge fehlen, kann dies zu massiven und schädlichen Auswirkungen auf unsere Kommunikationsstrategie vor Ort führen, die eben dann nicht auf die
spezifischen Bedürfnisse und Umstände meiner betroffenen Gemeinschaft abgestimmt sind und auch nicht eingehen.

Eine dramatische Folge daraus könnte i. R. der Medizinischen Versorgung liegen: Bevölkerungsgruppen, die aufgrund von historischen Daten als weniger gefährdet eingestuft werden, könnten weniger Zugang zu Impfstoffen, Medikamenten und medizinischer Versorgung erhalten. Im Rahmen von Impfkampagnen könnten Impfstoffe bevorzugt an Bevölkerungsgruppen verteilt werden, die als besonders gefährdet angesehen sind, während Andere, die ebenfalls hohen Risiken
ausgesetzt sind komplett vernachlässigt werden.

Oder auch im Bereich der Schutzmaßnahmen d. h. Schutzmaterialien wie Masken, Luftfiltersysteme und Desinfektionsmittel könnten ungleich verteilt werden, was bestimmte Gruppen dann anfälliger für Infektionen macht.

Oder stellen wir uns vor was im Bereich der Prävention passiert, wenn nur ungenügende Informationen vorliegen. Wenn Algorithmen z. B. falsche Annahmen über die Gefährdung bestimmter Gruppen treffen, könnte dies dann dazu führen, dass diese Gruppen weniger über Präventivmaßnahmen informiert werden oder eine fehlerhafte Modellierung vorliegt, dann kann
dies dazu führen, dass die Ausbreitung in bestimmten (lokalen) Regionen oder Bevölkerungsgruppen komplett unterschätzt wird und die bereits bestehende Krise noch einmal verschlimmert.


Zum Schluss noch der EU's Digital Services Act, dies ist ein entsprechender rechtlicher Rahmen, der darauf abzielt, mehr Transparenz und Verantwortlichkeit im Umgang mit digitalen Daten und KI zu schaffen. 



(1) https://cloud.google.com/blog/products/ai-machinelearning/introducing-the-what-if-tool-for-cloud-ai-platform-models